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AU SUJET DE L’ATTR-CM
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Pour les aidants

En tant qu’aidant, vous pouvez jouer un rôle essentiel à toutes les étapes du parcours de votre proche atteint de cardiomyopathie amyloïde à transthyrétine (ATTR-CM), en l’aidant à reconnaître les premiers symptômes et en le soutenant une fois le diagnostic confirmé.
AGISSEZ DANS L’INTÉRÊT DE VOTRE PROCHE
Vous connaissez cette personne chère mieux que quiconque – même ses médecins. L’ATTR-CM est une maladie qui, bien souvent, n’est pas reconnue ou est mal diagnostiquée, ce qui contraint de nombreuses personnes à vivre avec des symptômes persistants pendant des années. Vous pouvez jouer un rôle déterminant en veillant à ce que les symptômes de votre proche soient décrits clairement à son médecin.
 
Montrez-vous proactif et agissez dans l’intérêt de votre proche en posant à son cardiologue les questions qui vous aideront à trouver des réponses. Le guide de discussion offert sur ce site Web contient une liste des symptômes de l’ATTR-CM et des conseils pour discuter de vos préoccupations avec son professionnel de la santé.
Pour en savoir plus au sujet de l’ATTR-CMLoading
VOUS REMARQUEZ QUELQUE CHOSE? PARLEZ-EN.

Si une personne qui vous est chère a reçu un diagnostic d’insuffisance cardiaque et que vous remarquez chez elle des problèmes de santé non résolus qui n’ont à première vue aucun lien avec cette maladie, comme…

DES BATTEMENTS DE COEUR IRRÉGULIERS
Kicker
UN ESSOUFFLEMENT
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UNE DOULEUR DANS LE BAS DU DOS
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UN SYNDROME DU CANAL CARPIEN
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… les mesures que vous prendrez pour l’aider à bien en informer son cardiologue pourraient contribuer à une meilleure prise en charge de sa maladie. Vous pourriez même observer certaines choses qu’elle n’a pas remarquées, et votre aide deviendra alors encore plus précieuse.

Pour en savoir plus sur les symptômes de l’ATTR-CMLoading Pour en savoir plus sur les tests cliniquesLoading

« L’une des choses que j’ai remarquées, c’est qu’elle a les jambes et les mains engourdies. Elle a du mal à agripper certains objets et quand elle marche, on dirait parfois qu’elle ne sait plus trop quelle jambe se trouve en avant et quelle jambe se trouve en arrière. »

– Brad, un aidant

CE QUE VOUS POUVEZ FAIRE POUR AIDER
  • Vous pouvez accompagner votre proche à ses rendez-vous avec son médecin pour décrire les symptômes que vous avez remarqués, prendre des notes, poser des questions et parler des inquiétudes dont votre proche vous a fait part.
  • Vous trouverez une liste des choses à apporter aux rendez-vous dans le guide de discussion avec le médecin.
APPRENEZ DE CEUX QUI SONT PASSÉS PAR LÀ AVANT VOUS

Il n’y a pas qu’une seule bonne façon d’être un aidant. Les rôles et responsabilités de chaque aidant varient selon les besoins particuliers de la personne atteinte d’ATTR-CM dont ils s’occupent. Il y a cependant certains conseils utiles à garder en tête tout au long du chemin que votre proche et vous parcourrez ensemble.

UN MESSAGE DE BRAD, L’AIDANT D’UNE PERSONNE CHÈRE ATTEINTE D’ATTR-CM.
CE QUE VOUS POUVEZ FAIRE POUR AIDER
  • Gérer les dossiers et les rendez-vous médicaux de votre proche
  • Veiller à ce que votre proche mange et bouge bien et prenez toute autre mesure bénéfique pour sa santé générale
RESSOURCES ET INFORMATION À L’INTENTION DES AIDANTS

Être aidant est un rôle essentiel, mais parfois difficile à remplir. Pour être en mesure de soutenir votre proche, il est important que vous ayez vous-même le soutien dont vous avez besoin. Vous trouverez ci-dessous des organismes de soutien aux aidants et des groupes de défense des intérêts des patients atteints d’amyloïdose.

Amyloidosis Support Groups (en anglais seulement)
  • Ce regroupement organise des rencontres de groupes de soutien qui sont offertes dans 30 villes américaines.
  • Il offre des ressources éducatives sous forme de webinaires et de groupes de soutien sur Facebook.
POUR EN SAVOIR PLUS Trouver des groupes de soutien, des ressources et de l’information
 Amyloidosis Research Consortium (en anglais seulement)
  • Cet organisme offre aux patients un programme de soutien et d’information complet.
  • Il œuvre à accélérer le développement de traitements novateurs et leur accès pour les patients.
  • Il appuie les recherches les plus susceptibles d’avoir des retombées pour les patients.
POUR EN SAVOIR PLUS Entrer en contact avec des personnes qui vivent une expérience semblable à la vôtre
 Amyloidosis Foundation (en anglais seulement)
  • Cette fondation appuie la recherche qui vise à accélérer le diagnostic de la maladie.
  • Elle offre des formations aux professionnels médicaux.
  • Elle offre une gamme complète de services aux patients.
POUR EN SAVOIR PLUS

Une initiative de l’une des plus importantes entreprises de recherche pharmaceutique au Canada.

Ce site est réservé aux résidents du Canada. Les renseignements qui y sont contenus sont transmis à titre éducatif seulement et ne remplacent pas la consultation d’un professionnel de la santé.
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