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Renseignez-vous sur la maladie grave, méconnue et sous-diagnostiquée qu’est l’ATTR-CM. Téléchargez un guide de discussion pour vous aider à vous préparer à votre prochaine rencontre avec votre médecin.

COMMENT EN PARLER À VOTRE MÉDECIN

Il est important de parler de vos symptômes à votre médecin. Leur cause pourrait être plus sérieuse que vous le croyez, car il s’agit peut-être d’une cardiomyopathie amyloïde à transthyrétine (ATTR-CM).

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avec le médecin en cliquant ici

CE QUE VOUS DEVEZ APPORTER À VOTRE PROCHAINE VISITE

N’oubliez pas que votre coeur vous envoie peut-être un message! Il faut agir de façon proactive pour dépister l’ATTR-CM. Étant donné que l’ATTR-CM est une maladie généralement méconnue, vous pouvez agir dans votre intérêt ou dans celui de votre proche et poser des questions au cardiologue : cela pourrait vous aider à obtenir les réponses que vous cherchez.

L’ATTR-CM EST UNE MALADIE PEU CONNUE

FAITES ÉQUIPE AVEC VOTRE MÉDECIN POUR TROUVER DES RÉPONSES

Signes et symptômes :
Si vous êtes atteint d’insuffisance cardiaque et que vous présentez l’un ou l’autre des signes, des symptômes ou des problèmes de santé suivants, informez-en votre cardiologue :

Insuffisance cardiaque avec fraction d’éjection préservée (ICFEp)
Fatigue
Essoufflement
Enflure (oedème) des jambes et des pieds
Battements de coeur irréguliers (arythmie cardiaque)
Médicaments pour le coeur et la pression artérielle qui empirent votre état
Diagnostic de syndrome du canal carpien dans les deux poignets
Douleur ou engourdissement dans les mains, ou picotements dans les doigts
Douleur ou engourdissement dans le bas du dos ou les jambes, qui pourraient être causés par une sténose du canal rachidien lombaire (ou rétrécissement du bas de la colonne vertébrale)
Rupture des tendons du biceps qui ne découle pas d’un traumatisme
Arthroplastie (remplacement) de la hanche ou du genou
Troubles gastro-intestinaux, comme les nausées, la diarrhée ou la constipation
Perte de poids inexpliquée
Sensation de vertige (tête légère) lorsque vous vous levez

Bien que ces signes et ces symptômes ne veuillent pas nécessairement dire que vous êtes atteint d’ATTR-CM ou d’une autre maladie, si vous en présentez, vous devriez le mentionner à votre cardiologue. Plus vous renseignez votre médecin, plus il sera en mesure de vous aider à comprendre votre état de santé.

Antécédents médicaux familiaux :
L’ATTR-CM peut être héréditaire. Notez le mieux possible tous les problèmes de coeur des membres de votre famille, du côté maternel et du côté paternel.

Vos antécédents médicaux, médicaments et résultats de tests :
Vous avez peut-être vu plusieurs médecins déjà dans votre quête de la cause de vos malaises. Si vous avez passé des tests comme un électrocardiogramme (ECG) ou un échocardiogramme, il peut être utile d’en donner les résultats à votre cardiologue. Les chirurgies du coeur peuvent être une contre-indication à certains types de tests pour diagnostiquer l’ATTR-CM. Notez donc sans faute les interventions que vous avez subies et les dispositifs qu’on vous a implantés.

Liste de questions :
L’ATTR-CM n’a pas les mêmes effets sur tous les patients qui en sont atteints, et votre famille, votre travail et votre vie sociale sont également différents de ceux des autres patients. Parlez donc de vos inquiétudes et de vos interrogations à coeur ouvert.

coeur à coeur avec DEMPSEY

DEMPSEY DONNE QUELQUES PRÉCIEUX CONSEILS POUR ENGAGER UNE CONVERSATION AVEC VOTRE MÉDECIN AU SUJET DE L’ATTR-CM.

Vous pouvez envisager de poser certaines des questions suivantes à votre médecin :

Étant donné mes symptômes, mes antécédents médicaux et mon historique familial, pensez-vous qu’il est possible que l’ATTR-CM soit la cause de mon insuffisance cardiaque?

Cette maladie a l’air de se manifester de plusieurs façons. Est-ce que d’autres spécialistes devraient faire partie de mon équipe soignante?

Avez-vous de l’expérience dans le diagnostic de l’ATTR-CM ou pouvez-vous m’orienter vers un spécialiste de la région?

Y a-t-il des groupes de soutien ou de défense des droits des patients que vous me recommandez pour obtenir plus d’information sur l’ATTR-CM ou du soutien émotionnel et psychologique?

Dois-je passer d’autres tests pour confirmer mon diagnostic? Si oui, à quel membre de votre personnel dois-je parler? Les résultats vont-ils changer quelque chose à mon plan de traitement?

Si les tests confirment que l’ATTR-CM est bien la cause de mon insuffisance cardiaque, comment vais-je pouvoir prendre ma maladie en charge?

À quelle vitesse cette maladie pourrait-elle évoluer?

Une initiative de l’une des plus importantes entreprises de recherche pharmaceutique au Canada.

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